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¿Tu hijx está recién diagnosticadx? 

A continuación encontrarás las 10 preguntas más frecuentes por los padres de familia

 
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¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?

Es una enfermedad rara o poco frecuente, presente desde el nacimiento (congénita), es
un trastorno genético poco común, puede afectar muchas partes del cuerpo. Las personas
con esta enfermedad tienen hambre todo el tiempo y se pueden volver obesas. También
tienen debilidad muscular desde el nacimiento, retraso del desarrollo, órganos sexuales
subdesarrollados, baja estatura, problemas de aprendizaje y de comportamiento,
necesidad involuntaria de comer constantemente sin sentir saciedad.

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¿Cuál es la causa del Síndrome que tiene mi hijx?

La causa es una alteración genética, por la pérdida de la función de genes en una región
particular del cromosoma 15 de origen paterno, es un fallo en los genes, que no se
expresan tal y como cabría esperar.

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¿Es una enfermedad hereditaria?

Aunque el SPW se asocia a una anomalía del cromosoma 15, no está considerada en
general como una condición hereditaria, sino un defecto genético espontáneo, al azar,
que se da durante, o en un momento cercano a la concepción,  es decir se producen
debido a eventos aleatorios durante la formación de óvulos o esperma, o en el desarrollo
fetal temprano. El SPW se encuentra en personas de todos los sexos y de todas las
razas. Para conocer más acerca de la posibilidad de nuevos casos en la familia, es
necesario acudir a un genetista para consultar su situación particular e informarse sobre el
riesgo de recurrencia.

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¿Mi hijx nació con este síndrome por algo que hice mal

durante el embarazo, los padres somos los culpables de

que haya nacido así?

No es culpa de los padres. Es una afectación genética que ocurre al azar.

Cualquier persona puede tener un(a) hijo(a) con SPW.

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¿Se pudo haber evitado que naciera con SPW?

No se puede evitar el nacimiento de un(a) hijo(a) con SPW, pero si es posible detectar
antes del nacimiento para diagnóstico y tratamiento temprano y oportuno.

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¿Puede morir mi hijx de esta enfermedad?

Si no recibe un tratamiento preventivo y oportuno, puede llegar a morir de enfermedades
asociadas al síndrome como las relacionadas con obesidad, trastornos del sueño,

diabetes, enfermedades cardio-vasculares o por complicaciones de la enfermedad COVID

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¿El SPW tiene cura?

Actualmente, no hay cura para el SPW. Es una enfermedad que su hijo(a) tendrá el resto
de su vida. Sin embargo, puede tratarse, el diagnóstico y tratamiento temprano y
oportuno, pueden mejorar la calidad de vida y prevenir enfermedades asociadas. En la
investigación está la esperanza de conseguir nuevos tratamientos y más efectivos.

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¿Mi hijx puede llegar a tener una vida normal?

Con tratamientos y ayuda de la familia, las personas con SPW pueden realizar muchas
de las actividades que las personas comúnmente realizan, como ir a la escuela, llevar a
cabo tareas fuera de la escuela y en la adultez ser un trabajador productivo en las
condiciones adecuadas, incluso dejar la casa paterna. Sin embargo necesitan apoyo,
acompañamiento, tanto de sus familias como de la escuela, trabajo y demás servicios
para así lograr estos retos y evitar la obesidad y las graves consecuencias de salud que
de estas se derivan. Los tratamientos actuales, están ayudando cada vez más para que
las personas con SPW, tengan una mejor calidad de vida.

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¿Mi hijx podrá ir a una escuela normal?

Su hijo(a) podrá ir a una escuela normal, como todos los niños, sin embargo va a requerir
apoyo de la escuela, de sus maestros, de la familia, para aprender mejor, adaptarse,
relacionarse con sus compañeros y disfrutar de su tiempo en la escuela.

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¿Qué tratamiento necesita mi hijx?

El abordaje multidisciplinar debe implementarse de forma muy temprana, con especial
atención a las familias con dificultades psicosociales. El manejo incluye, principalmente, el
control estricto del acceso a los alimentos y un programa de ejercicios y el tratamiento con
hormona del crecimiento (GH). Las enfermedades asociadas, requieren de detección y
tratamiento temprano.
También es importante desde la primera infancia, comenzar tratamiento a través de
terapias para ayudarle a mejorar el retraso del desarrollo y tener un mejor aprendizaje. El
tratamiento depende de la edad de la persona y de sus características y necesidades
particulares. Debe ser dirigido por los especialistas.

Dra.Carolina Cárdenas

Neuropsicóloga infantil, Mag. Enfermedades Raras

Directora Médica Asociación Colombiana Síndrome de Prader-Willi

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